"אל תשכחו אותנו " זאת הכותרת שאנו מעניקים לכנס "אנוש" לשנת 2017
ברכתנו נתונה לצוות הנפלא, בראשותה של עו"ס סילביה אזואלי, אשר בזכותו חווינו כנס עוצמתי, מרגש ורב משמעות. ההרצאות היו חשובות ומרתקות. בקבוצות השיח חווינו חוויות מרגשות והייתה אינטראקציה של ממש בין המשפחות לבין אנשי המקצוע.
סיום הכנס, בו רקדו כ–300 איש מבאי הכנס, היה חוויה בלתי נשכחת!
"עוצמה" הנאבקת למען שירות איכותי ומימוש זכויות אוכלוסיית פגועי הנפש ומשפחותיהם מבקשת להעביר 3 מסרים עיקריים מהכנס, שחובה לתת עליהם את הדעת ולעשות כל מה שניתן באופן מיידי ע"י כל הנוגעים בדבר.
לשלושת המסרים אנו מעניקים את הכותרת "אל תשכחו אותנו"
1. אל תשכחו את האחים של ……ילדים של ……….
לראשונה ראינו נוכחות גדולה מאוד של אחים ל….,וילדים של……מעל הבמה יצאה קריאה בקולן של שתי נשים, אחיות של…"אל תשכחו אותנו! "
אנו רוצים להדגיש את המסר שבהיות בן משפחה חולה -כל המשפחה חולה .חובה על המערכת להעניק טיפול לאחים ולילדים של בן המשפחה, כמה שיותר קרוב לפרוץ המחלה. הבנו כי פצעי נפשם מלווים אותם עד בגרותם המאוחרת. חובה לתת להם הסבר, ליווי ,הדרכה וכלים להתמודדות. יש לראות בטיפול בהם כורח ועליו להינתן הן ע"י קופות החולים, בבתי החולים ,ובקהילה במרכזי משפחות.
2. אל תשכחו את ההורים הדואגים לטיפול ביקיריהם אחרי לכתם.
העברנו מושב בשם" לאחר לכתנו- אתגרים בהפיכתו של החלום למציאות"והרי סיכומו בקצרה:
מטרת הדיון שהתקיים בכנס זה הייתה להציף את השאלה הלא פשוטה כלל וכלל- מה אנו, המשפחות, שמהוות את המטפל העיקרי של יקיריהן, יכולות לעשות בכדי לבנות מערכת תומכת ומפקחת שתמשיך את מורשת הטיפול שלהן. כיצד להבטיח שגם אחר לכתנו יקירנו יזכו למעטפת מלווה ותומכת, וזאת בידיעה ברורה שמערכת השיקום, כפי שהיא כיום, נותנת מענה חלקי בלבד.
לא נערך דיון לעומק בנושאים משפטיים, נושא שבו כל משפחה חייבת לטפל באופן עצמאי מול גורמים משפטיים מקצועיים, אם כי נתנה סקירה על קצה המזלג של הכלים המשפטיים הקיימים: אפוטרופסות ויצירת קרן נאמנות (הקדש), כשהשנייה אמנם קשורה יותר להיבט הכספי אך יש לה השלכות גם על מורשת הטיפול, מאחר ובהקדש אנו יכולים לציין מה בעיניו יהיו הצרכים של בן המשפחה שאנו רוצים שיקבלו מענה.
הרעיונות שהועלו בסיעור המוחות הם מובאים כאן לפניכם:
- מוקד טלפוני אזורי למתן מענים בחירום שיהיה פעיל 24/7
- מלווה אישי. התפיסה הינה שחייב להיות ליווי שאינו משעבד את בני המשפחה, במיוחד אחים. המלווה האישי הוא אדם שיצור קשר יציב ומתמשך תוך מתן מענה לצרכים המשתנים של ליווי. הדרישה היא של יצירת מקצוע של מלווים. תהליך הסינון של המלווים חייב להיות מעמיק.
- הפתרון צריך להגיב למצבים משתנים ולקחת בחשבון פגיעה קוגניטיבית פלוס תנודתיות.
- הצעה לפתרון מיידי- ליווי של מתמודדים לרופאים שונים על פי הצורך על ידי גוף שימונה לתפקיד זה.
- "משפחה מאמצת". רעיון זה מצריך פנייה לקהילה לפתוח את עצמה אל האנשים עם המגבלה הנפשית. בין היתר, כך ניתן יהיה למצוא פתרונות לשבתות וחגים לאלו שאין להם משפחה.( הערה של נילי: באנגליה קיים משרד ממשלתי שתפקידו היחידי הינו לפתח את היחסים בין הקהילה והאנשים עם הקשיים הנפשיים ע"י גישור בדרכים מגוונות).
- להבטיח שיהיה בפועל ביטוח סיעודי לאנשים המוכרים כנכי נפש. המצב היום הוא שחברות הביטוח מסרבות להכיר בנכי נפש כזכאים לביטוח סיעודי, גם אם בפועל מנוכים תשלומים חודשיים עבור ביטוח סיעודי (כחלק מהתשלום לקופת חולים).
- שאלה כללית ומשמעותית: האם כדאי לחבור לעמותות של הורים לבעלי מוגבלויות אחרות?
- אל תשכחו את אלו הסובלים מתחלואה כפולה: (נושא חשוב שנגע מאוד לליבנו)
- בהרצאתו של ד"ר שאול לב-רן,מנהל המרפאה לתחלואה כפולה, המרכז לבריאות הנפש לב השרון, שמענו והבנו את הקושי, שעומד בפניהם של אנשים הסובלים מתחלואה כפולה.
- יש לשקול בכובד ראש אפשרויות ותנאי טיפול והחלמה לקבוצה זו. ד"ר שאול לב-רן העלה את הדילמות והבעיות איתם מתמודדים המטפלים בקבוצה זו וכן את מצוקתם.
- לא ברור האם התנסות בסמים קודמת להפרעה נפשית או הפרעה נפשית, שמחפשת מרגוע בסם, גורמת להתמכרות לסם. בכל אופן בשני המקרים קבוצה זו של תחלואה כפולה גדלה עם השנים משום הניסיון של חבר'ה צעירים עם סמים. בהרצאה הבנו שכאשר הם פונים לבריאות הנפש אומרים להם "אתם מכורים" ומפנים אותם לגמילה וכאשר הם מגיעים לגמילה מתייחסים לבעיה הנפשית ושולחים אותם לבתי חולים פסיכיאטריים. קבוצה זו, אם כך, נופלת בין הכיסאות. מסתבר שאין מזור הולם לכאבם, כפי שאין מזור לכאב בני משפחותיהם.
יש לשקול בכובד ראש אפשרויות ותנאי טיפול והחלמה ראויים לאוכלוסיה זאת על מנת שלא תיפול בין הכיסאות, ושיהיו מענים הולמים הן בטיפול הרפואי ,והן במענים השיקומיים. הממסד חייב להרים את הכפפה, לעשות ולהתגייס במלוא כוחו למען אוכלוסייה זאת.
בהכרה ובכבוד רב, לעושים במלאכת הטיפול והשיקום של נכי הנפש ומשפחותיהם
ובברכת החלת ביצוע המסרים הכה חשובים שתוארו לעיל.
בברכה,
סילביה מדניקוב –יו"ר
לקריאת הפוסט שפורסם באתר עוצמה לחצו כאן
